Schmetterlingskinder | DEBRA Schweiz holt internationalen Kongress nach Zermatt
Luca Hänni singt für guten Zweck
Unterstützung durch Musik. Luca Hänni will die Gesellschaft auf Epidermolysis bullosa aufmerksam machen.
Foto: HUGO GROSSENBACHER
Zermatt | Beim Internationalen DEBRA-Kongress 2018 wird die Krankheit Epidermolysis bullosa thematisiert. Als ehrenamtlicher Botschafter wird Luca Hänni ein Konzert für «Schmetterlingskinder» geben.
Bei Berührung fallen die hauchzarten Schuppen eines Schmetterlingsflügels schnell ab. So verletzlich ist auch die fragile Haut jener Menschen mit einer genetisch bedingten Kondition namens Epidermolysis bullosa (EB). Schmetterlingshaut – so wird die Krankheit umgangssprachlich genannt.
Ursache ist ein folgenschwerer Gendefekt. Dieser verursacht eine unzureichende Verbindung der einzelnen Hautschichten. So führen Bagatellverletzungen und feine Reibungen bereits zu Narben und Blasen, die eine aufwendige Behandlung erfordern. Menschen, die mit EB zu kämpfen haben, meistern ihren Alltag in einer Verfassung, in der sich andere krankschreiben lassen würden.
Wenig Aufmerksamkeit für seltene Kondition
Die Schmetterlingskrankheit kann behandelt, bisher jedoch nicht therapiert werden. Die Versorgung der Wunden allein nimmt einen grossen Pflegeaufwand in Anspruch.
Hoffnung auf eine heilende Gentherapie ist jedoch nicht ausgeschlossen. 2013 erlangte ein Patient durch Transplantation genetisch veränderter Hautzellen zumindest an den behandelten Körperstellen Symptomfreiheit. Eigentlich keine schlechte Voraussetzung. Doch ist die Krankheit so selten, dass ihr öffentliches Interesse nicht breit genug für grössere Investitionen ist – Epidermolysis bullosa tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17 000 auf. In der Schweiz sind in etwa 200 Menschen betroffen, europaweit sind es ca. 30 000. Das öffentliche Gesundheitssystem ist nicht auf die mit der Krankheit verbundenen Herausforderungen eingestellt. Auch an finanziellen Mitteln fehlt es.
Hilfestellung durch Schweizer Organisation
So hat die Schweiz ihre eigene Patientenorganisation gegründet. Die DEBRA Schweiz, deren Vorstand sich aus Angehörigen von EB-Patienten und Fachpersonen zusammensetzt, hilft seit 1998 bei der Bewältigung des Alltags. Die zur Verfügung stehende Hilfestellung ist vielfältig: Weiterbildungen für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige werden angeboten. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist laut DEBRA Schweiz die Förderung der EB-Forschung und der Ausbildung des Pflegepersonals. Jegliche Aufgaben des Vorstands werden ehrenamtlich ausgeführt, finanziert wird das Projekt von Spenden und Aktionen.
Zugunsten der DEBRA Schweiz und des Internationalen DEBRA-Kongress-OKs wird im Rahmen der Schmetterlingskrankheit ein jährlich stattfindender Kongress organisiert. Dieser wurde bereits in Europa, Südamerika, Nordamerika und in der asiatisch-pazifischen Region durchgeführt. Der Kongress wird für die diesjährige Durchführung nach Zermatt geholt. Hier werden Delegierte von nationalen DEBRA-Gruppen, Forschern und Wissenschaftlern, Medizinern und EB-Patienten und deren Familien zusammengebracht. Zermatt ist dank Bergluft und Entspannungsmöglichkeiten perfekter Austragungsort.
Botschafter aus der Musikindustrie
Beim Kongress, welcher im Hotel Zermatterhof über die Bühne gehen wird, wird nicht nur die Medizin, sondern auch die Schweizer Musikszene vertreten sein: Als Botschafter wird Luca Hänni am 8. September im Vernissage Club für die Schmetterlingskinder auftreten. Seit 2015 engagiert sich der «DSDS»-Gewinner ehrenamtlich für erkrankte Kinder in der Schweiz, Österreich und Deutschland.
Seit er durch die von EB betroffene Jennifer zur aktiven Hilfe angeregt wurde, ist es für ihn ein persönliches Anliegen, das Thema unter die Menschen zu bringen. Durch Jennifer hat er die grossen Einschränkungen der Krankheit erkannt. So sorgt er dafür, dass Schmetterlingskinder kostenlose Zutritte zu seinen Konzerten erhalten und zum Schutz ihrer Gesundheit sichere Plätze zur Verfügung gestellt bekommen. Nach dem Konzert in Zermatt steht Hänni für Autogramme und Fotos zur Verfügung.ar
Anika Ruppen
Artikel
Kommentare
Noch kein Kommentar