Visp

Drittes Undine-Lager

Quelle: 1815.ch 03.08.13 0

Bereits zweimal konnten Jugendliche mit Undine-Syndrom eine erlebnisreiche Ferienwoche im Oberwallis verbringen. Diesen Sommer findet nun das dritte Undine-Lager in Visp statt.

Vom 4. bis 11. August verbringen 15 Jugendliche aus der Schweiz, Italien und Deutschland zwischen 14 und 26 Jahren eine Ferienwoche im Oberwallis.

Das Lager verfolgt verschiedene Ziele: die Selbstständigkeit (durch Abwesenheit der Eltern) und das Selbstvertrauen (durch neue Erfahrungen und Austausch mit anderen Betroffenen) der Jugendlichen zu fördern, die Reaktion von Undine-Fällen auf ungewohnte Höhen (3880 m ü. M.) zu erforschen, und die Eltern für eine Woche zu entlasten.

Ermöglicht wurde diese Ferienwoche durch die beiden Stiftungen «Sonne für behinderte Kinder» und «Kinderspitex Oberwallis». Sie waren neben finanzieller Unterstützung auch organisatorisch am Lager beteiligt.

Mit der italienischen Elternvereinigung «Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita» (AISICC) und mit der deutschen «Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.» stand man bei der Planung ebenfalls in engem Kontakt.

Das Undine-Syndrom

Das Undine-Syndrom ist eine seltene Störung der Atemkontrolle im Gehirn. Die Betroffenen können je nach Schweregrad überhaupt nicht oder nur während des Tages genügend atmen. Dadurch entstehen lebensbedrohliche Situationen. Am problematischsten ist das in der Nacht oder bei Bewusstlosigkeit, da die Atmung ganz aussetzt.

Die Patienten sind während ihres gesamten Lebens auf komplexe Beatmungsgeräte (maschinelle Beatmung über Tracheostomie, Stimulation über Zwerchfellschrittmacher, Maskenbeatmung) und auf die ständige Überwachung durch Familienangehörige und/oder Fachpersonen angewiesen.

Die meisten Patienten mit Undine-Syndrom können mit ihrer Krankheit schon als Jugendliche gut umgehen und sind im Alltag dank der modernen medizinischen Technologie kaum eingeschränkt. Meist sind sie in der Nacht auf eine fachliche Überwachung angewiesen. In Italien, wo das Konzept der Kinderspitex noch nicht derart verbreitet ist, überwachen viele Eltern jede Nacht die Atmung ihrer Kinder.

03. August 2013, 13:00